狼瘡與“獵人”應該和平共存

系統性紅斑狼瘡(SLE),是一種慢性、多系統受累的自身免疫性疾病。這種疾病類似於狼一樣狡詐,狼瘡的狡詐表現在它隱匿起病,讓人防範不及。此外,狼瘡的病情反覆無常,時而加重,時而緩解,就像大海的潮起潮落,表面上看平靜無波,實際上卻暗流湧動,醞釀下一次爆發。

只要進行適當的治療,大多數時候都可以相安無事,處於無症狀的亞臨床狀態或臨床穩定,靶器官(如腎臟、血液系統、肺、心臟、消化系統、中樞神經系統、面板、關節)功能正常,這是一種非致命性的輕型狼瘡狀態。然而,如果狼沒有得到有效控制,它可能會突然發生180度的大轉變,從輕型狼瘡轉變為重症狼瘡,並逐漸出現多系統受損,甚至可能出現狼瘡危象,這是一種急性威脅生命的嚴重SLE。

雖然狼瘡的病情變化多樣,緩解和復發交替出現,但並非沒有辦法應對。作為治療這匹狼的“獵人”,激素和免疫抑製劑功不可沒。60年前,SLE的兩年生存率不到50%,而如今,五年生存率已經超過90%,十年生存率也超過80%。

然而,“獵人”一直未能完全消滅這匹狼。一方面,狼瘡的成因尚不明確,無法有針對性地打擊。另一方面,狼瘡的隱匿能力強,讓患者過上了與正常人一樣的生活,使“獵人”誤以為已經成功消滅了這匹狼。事實上,一旦“獵人”放鬆警惕,狼可能會反撲,這也解釋了我國狼瘡患者存活率低於國外的80%的原因。這種情況決定了“獵人”和狼瘡將長期共存。

由於僥倖心理的作祟,一旦症狀得到控制,患者就開始私自減量或停藥,之後一段時間似乎病情並未惡化,以為已經痊癒。然而,狼瘡就像大海一樣潮起潮落,一旦病情嚴重反覆,急劇變化,再上藥物治療就為時已晚。因此,必須謹遵醫囑,按時服藥,以避免狼瘡的反覆發作。

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